3ème « Plan Maladies Rares »

PUBLIÉ LE : 04/07/2018

Bonjour,

Hier, le Gouvernement présentait son 3ème « Plan Maladies Rares ». 

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place dont elle rappelait l’urgence depuis près de trois ans. De par ses nombreux objectifs, dont certains sont ambitieux, ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale. 

Mais si les intentions sont bonnes, les mesures concrètes annoncées et les moyens financiers identifiés semblent très loin des enjeux. 

Par ailleurs, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé, alors qu’une réelle inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares. 

Communiqué de presse de l’AFM-Téléthon ici