1958-1986 : les premières années

L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper (voir le diaporama)  mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif : impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades.

En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique par l’État.

Mais pour que les maladies neuromusculaires sortent de l’ombre, il faut encore mobiliser le monde de la recherche et les français.
Au début des années 80, l’AFM lance une première campagne d’information auprès du grand public pour faire connaître les maladies neuromusculaires. 
En 1986, lors d’un colloque scientifique organisé par l’Association, le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, est identifié. Cette découverte majeure pousse l’Association à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action.

1987 : la révolution Téléthon

1990 - 2000 : Initier et structurer la recherche 

2000 - 2010 : une révolution médicale 

Depuis 2010 : les premiers traitements