•  Refuser, Résister, Guérir, le combat d'une vie

    Bonjour, 

    Pauline Laigneau, co-fondatrice de la marque Gemmyo, partenaire du Téléthon, et animatrice du podcast Le Gratin, recevait, il y a quelques jours, Laurence Tiennot-Herment, pour une interview exclusive. 

    Nous vous invitons à écouter et à partager largement cette interview qui retrace le parcours et le combat de notre Présidente et de l'AFM-Téléthon. 

    Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation ! 

    Elodie Jauneau 
    Responsable du développement E-Force 
    @ElodieTeletho


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    Le Rapport Annuel et Financier 2018 vient de paraître

    Suite à son Assemblée Générale du 15 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier.
    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier.
     
    Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2018 en ligne.

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  •  Journée Mondiale de la Maladie de Crigler-Najjar

     

    Bonjour, 

    Le 21 juin, en plus de célébrer la Musique et l'été, est aussi la Journée Mondiale de la Maladie de Crigler-Najjar, pour laquelle Généthon, laboratoire financé par l'AFM-Téléthon, a lancé le 1er essai de thérapie génique, rendu possible grâce aux dons du Téléthon. 

    Mais le mois de juin pour notre association, c'est aussi celui où elle rend des comptes en toute transparence avec la publication de son rapport annuel et financer que nous vous invitons à partager largement autour de vous. 

    Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation ! 

    Elodie Jauneau 
    Responsable du développement E-Force 
    @ElodieTelethon

     

     


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  •      Merci à : Mes Lego affolent le Téléthon2018

     

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  • AFM-Téléthon

     

    Une grande victoire et un hommage

     

    Bonjour,

    C'est une grande victoire que nous vous proposons de partager cette semaine. En effet, tous les malades atteints d'amyotrophie spinale bénéficeront d'une prise en charge intégrale du Spinraza®. Mobilisée depuis le premier jour de la mise sur le marché de ce traitement, l'AFM-Téléthon se félicite d'une telle avancée. Elle regrette cependant que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret. 

    Cette semaine a, hélas, aussi été marquée par la disparition de Louis Bériot, initiateur du Téléthon sur Antenne 2 puis France 2. Nous vous proposons donc de lui rendre un dernier hommage. 

    Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation fidèle à nos côtés ! 

    Elodie Jauneau 
    Responsable du développement E-Force 
    @ElodieTeletho

     

    Spinraza® : prise en charge pour tous les malades SMA types 1, 2, 3.

    L’AFM-Téléthon se félicite de l'accord trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français qui permet l'accès au médicament de tous les malades concernés. Elle regrette que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret...... Lire la suite 
     

     
     

    Louis Bériot (Antenne 2) et sa rencontre avec l'AFM-Téléthon

    « Louis Bériot était en 1987 , responsable des programmes de France 2. Il a fait sien le combat des familles et permis que voit le jour le 1er Téléthon sur les antennes du service public. Grâce à lui, les maladies rares sont sorties de l'oubli et la recherche a pu débuter avec les résultats que l'on connait aujourd'hui. Louis Beriot restera dans nos mémoires et notre histoire. J’adresse mes plus sincères pensées à sa famille. » Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

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