•  

    Comme chaque année, le Club des Aînés de St-Roch à Decazeville, a organisé un loto au profit du Téléthon.

    Les lots offerts ainsi que le nombre importants de participants ont permis de dégager un bénéfice de 720€ qui a été entièrement reversé à l’AFM -Telethon, tous sont remerciés ici pour leur générosité.

    Jean-Claude Garcia, coprésident d’Espoir et Vie qui gère les collectes au niveau du Bassin pour le Téléthon, s’est vu remettre ce joli chèque et a remercié vivement les membres de l’association qui se retrouvent régulièrement à l’ancienne école de Combettes.

    Il leur a expliqué comment était utilisé l’argent, notamment dans la recherche et l’aide aux malades, et leur a rappelé le spectacle de chants et de danses qui a lieu ce soir au Laminoir à Decazeville, 20 h 30.

    (Article journal du 9 décembre)

     


    votre commentaire

  • votre commentaire
  •  

    Une partie des gastronomes qui ont savouré la soupe au fromage du Roller Hockey./ DDM.

     

    Les manifestations liées au Téléthon touchent à leur fin. 

    Récemment, le Club de Roller Hockey de Decazeville a proposé une soupe au fromage. 70 soupes ont été vendues, mangées sur place ou à emporte. L'ensemble des bénéfices sera reversé à Espoir et Vie Téléthon. A noter au passage  que le Roller Hockey s'était déjà impliqué en organisant la buvette du salon de généalogie.

    L'un des derniers rendez-vous pour le Bassin est le concert-gala qui a lieu ce samedi 9 décembre à 20 h 30, au Laminoir de Decazeville.

    La chorale FaSiLa Chanter, Dynamik Dance, Twirling bâton, Z’Alegria et Flamenco Y Feria y participent. Une belle soirée en perspective avec beaucoup de dynamisme, de diversité, de couleurs.

    Tarifs adultes : 5 €, de 12 à 18 ans : 2 €, moins de 12 ans, : gratuit. Tous les bénéfices seront versés à Espoir et Vie Téléthon.

    Les intéressés peuvent aussi prendre part, entre autres, aux randonnées à Almont et Livinhac, qui se déroulent également samedi, et verser leur obole dans les urnes des différentes mairies du territoire.

    Un grand spectacle pour le Téléthon au Laminoir

     

     

     

     

     


    votre commentaire

  • votre commentaire
  •  

    Thierry, ingénieur d'études et responsables de la plus grande Banque d'ADN d'Europe, au Généthon, à Evry. 

     

     "Si le vaccin ARN contre le Covid a été développé aussi vite, c’est parce qu’il y avait eu d’abord toute la recherche sur les maladies rares" estime Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM- Téléthon, qui n’est pas peu fière du chemin parcouru depuis qu’elle s’est mise en "mode combat", à l’annonce du diagnostic qui a finalement emporté son fils il y a tout juste 20 ans. La vision du petit Ibrahima qui parade, salle des Victoires, ne peut que lui donner raison.

    Nous sommes à Evry, au coeur du réacteur du Génopôle, le Généthon. Trente-trois ans après sa création, Ibrahima s'amuse avec les ballons du Téléthon. A 2 ans et demi, il court, rigole, tente de sortir quelques sons d'une guitare qui traînait dans un coin... alors qu'il devrait être mort. Pas à cause de la myopathie de Duchenne, comme le fils de Laurence, mais à cause de la forme la plus sévère de l'amyothrophie (dite SMA), une maladie rare qui empêche les muscles de fonctionner et emporte la plupart des engants avant l'âge de 2 ans. Cette maladie ayant déjà frappé la famille de sa maman, Ibrahima a pu être diagnostiqué in utero et bénéficier six semaines après sa naissance d'une injection d'un médicament de thérapie génique issu de rercherches menées à quelques pas de là, derrière une porte sécurisée qui ne s'ouvre qu'avec un badge. Depuis que le Zolgensma a obtenu l’autorisation de mise sur le marché, 3000 bébés ont bénéficié de ce médicament magique à travers le monde, dont Ibrahima.

    Une banque d'ADN unique en Europe

    Il a fallu des années avant d'arriver à une telle prouesse. Première étape, la cartographie du génome humain, sachant qu'un chromosome déplié, c'est 2 à 3 mètres d'ADN compatés dans un micron et le code génétique humain, c'est 6,4 millions de lettres. "Une erreur dans une lettre peut être à l'origines d'une maladie génétique", explique Frédéric Révah, avant de se diriger vers la Banque d'ADN du Généthon, la plus grande d'Europe. 430 000 échantillons sont stockés là, à -196° dans des cuves d'azote liquide.

    Au total, un peu plus de 92 000 individus issus de 46 800 familles - patients et proches - ont déposé leur ADN dans cette banque, permettant aux chercheurs d'étudier 482 pathologies, les maladies neuromusculaires - qui ont motivé la création de l'AFM - mais aussi des maladies de peau, des maladies des yeux, des maladies neurologiques ou psychiatriques, et même des cancers, autant de pathologies pour lesquelles les chercheurs ont identifié 4000 gènes responsables.

    "Quand on a besoin de travailler sur un échantillon, il suffit de le décongeler, de le remettre dans un milieu nutritif et les cellules vont repartir", explique Thierry Larmonier, l'ingénieur d'étude qui vient d'enfiler des gants de protection pour récupérer une ampoule identifiée par un code-barres, les patients étant anonymisés.

    La suite se passe dans les étages où le travail des chercheurs a déjà permis d'aboutir à 38 essais cliniques. "Actuellement, 13 candidats-médicaments issus des recherches du Généthon sont en cours d'essai clinique à travers le monde", précise Frédéric Révah. L'argent, bien sûr, est le nerf de la guerre. "Chaque essai clinique coûte plusieurs dizaines de millions d'euros". Mais comment ne pas se réjouir des répercussions de l'essai en cours sur la rétinite pigmentaire, quand des millions de Français atteints de DMLA pourraient en bénéficier ! comment ne pas entretenir l'espoir de Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie pour laquelle le Généthon a commencé un essai de thérapie génique en 2018 ! Que dire face au sourire retrouvé d'un enfant comme Jules, un des bénéficiaires de l'essai de thérapie génique lancé en 2017 pour les patients atteints de myopathie myotubulaire. Lui qui ne pouvait pas respirer seul est aujourd'hui, à 7 ans, un petit garçon plein d'énergie. Comme Ibrahima et Kelly, il sera un des invités vedettes du Téléthon, sur France Télévision. L'occasion de partager son rêve secret, "fabriquer un château de sable jusqu'au ciel". Pour lui faire la courte échelle, c'est facile.

    Composez le 36-37 les 8 et 9 décembre.

    En Occitanie, l'AFM Téléthon soutient trois consultations pluridisciplinaires : une consultation d'enfants au CHU de Montpellier, deux consultations adultes et enfants au CHU de Toulouse et à l'hôpital Purpan.

     

    Le Généthon à Evry...

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     


    votre commentaire