Une grande victoire et un hommage

Bonjour,

C'est une grande victoire que nous vous proposons de partager cette semaine. En effet, tous les malades atteints d'amyotrophie spinale bénéficeront d'une prise en charge intégrale du Spinraza®. Mobilisée depuis le premier jour de la mise sur le marché de ce traitement, l'AFM-Téléthon se félicite d'une telle avancée. Elle regrette cependant que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret. 

Cette semaine a, hélas, aussi été marquée par la disparition de Louis Bériot, initiateur du Téléthon sur Antenne 2 puis France 2. Nous vous proposons donc de lui rendre un dernier hommage. 

Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation fidèle à nos côtés ! 

Elodie Jauneau 
Responsable du développement E-Force 
@ElodieTeletho

Spinraza® : prise en charge pour tous les malades SMA types 1, 2, 3.

Louis Bériot (Antenne 2) et sa rencontre avec l'AFM-Téléthon

« Louis Bériot était en 1987 , responsable des programmes de France 2. Il a fait sien le combat des familles et permis que voit le jour le 1er Téléthon sur les antennes du service public. Grâce à lui, les maladies rares sont sorties de l'oubli et la recherche a pu débuter avec les résultats que l'on connait aujourd'hui. Louis Beriot restera dans nos mémoires et notre histoire. J’adresse mes plus sincères pensées à sa famille. » Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

 Lire la suite