Hyacinthe a 14 mois, il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale.

Grâce au premier traitement de thérapie génique dont il a bénéficié, il retrouve peu à peu des forces.

Mathilde et Cédric sont les parents de Hyacinthe, un magnifique petit garçon de 14 mois.

Diagnostiqué à 7 mois d’une maladie neuromusculaire très sévère, il perdait peu à peu l’usage de ses bras, de ses jambes et ne maintenait plus sa tête.

Mais deux mois après le diagnostic, il a bénéficié d’un tout nouveau traitement de thérapie génique qui, en une injection, permet de faire reculer la maladie. « Une chance » pour ses parents qui témoignent.