Vous les aviez découverts dans le cadre du Téléthon.

Prenez des nouvelles de Edgar, Noëmy et Nathan qui partagent leur quotidien avec vous, leurs projets, leurs envies... Et qui reviennent sur cette période si particulière du confinement, lié à l'épidémie du Covid-19.

 EDGAR

Edgar, 20 ans, atteint d’amyotrophie spinale, est passionné de cinéma. Une passion qui est devenue son métier puisque le jeune homme est assistant réalisateur. Depuis le Téléthon 2019, il a enchaîné les tournages, notamment avec Jean-Paul Rouve et Isabelle Nanty, pour « Les Tuche 4 ». 

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NOEMY

Noëmy « Une enzyme de mon foie ne marche pas alors je ne peux pas manger de viande, de poisson. Je mange des légumes et des fruits mais je prends des probiotiques, c’est pas bon… » expliquait Noëmy lors du Téléthon 2019. Aujourd’hui en classe de 6ème, elle nous raconte un souvenir inoubliable vécu pour le Téléthon, le régime sans protéine et la prise régulière de médicaments imposés par sa maladie. Le tout avec le sourire !

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 NATHAN

Nathan - Chanteur, peintre et cow-boy à la fois, Nathan déclare : « Le confinement se passe très bien ! Je travaille et je m’amuse ». Atteint d’une maladie neuromusculaire non identifiée qui le prive de la marche, on retrouve ce petit garçon, aussi bavard que curieux dans une journée joyeuse, ponctuée d’activités sportives et artistiques. Notre futur Léonard de Vinci sait nous faire sourire ! 

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 SAUVEZ DES VIES - RESTEZ PRUDENTS

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Le 14 mai 2020

AFM Espoir et Vie dans l'attente

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La première victoire de la thérapie génique a 20 ans !

En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale. 

Que sont-ils devenus ?

           Eugénie : « Pendant le confinement, je fais des cabanes avec mes frères »

            Julie : "Après un séjour en Angleterre, je suis de retour à HEC Paris pour terminer mon cursus"

                                                                                                                                      Vous pouvez lire les articles complets en cliquant ICI

Bonjour,

J’espère que vous allez bien, ainsi que vos proches.

Je profite de cette 145ème Lettre pour vous remercier pour votre mobilisation à nos côtés dans cette période si particulière.

Les malades et leurs familles sont, comme vous le savez, le moteur de l’AFM-Téléthon. C’est pourquoi, nous restons mobilisés au quotidien, à leurs côtés, même de loin, et à leur écoute.

Cette semaine, Christain Cottet, Directeur général de L'AFM-Téléthon nous explique tout ce qui est mis en oeuvre pour aider les malades et leurs familles au quotidien.

Profitez également de nos conseils pratiques relatifs aux symptômes du COVID-19 et faites connaissance avec notre Mission Aider, mobilisée auprès des malades et de leur famille en ce moment.

Merci de votre soutien. Prenez bien soin de vous.

Elodie Jauneau
Responsable du développement E-Force

https://lepetitjournal.com/AFM-telethon-coronavirus-malades-278631

Mission Aider : Tous solidaires et mobilisés auprès des malades et de leur famille face au Covid-19

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.