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Par Téléthon12 le 28 Février 2020 à 18:33
Maladie rare et parentalité
Bonjour,
Demain, vendredi 29 février, c'est la Journée Internationales des Maladies Rares.
Plus de 300 millions de personnes dans le monde souffrent d'une maladie rare.
À l'occasion de cette journée rare, nous vous invitons à vous mobiliser en habillant vos réseaux sociaux aux couleurs de la campagne 2020, en partageant notre actu dédiée, et en utilisant les hashtags #JIMR et #RareDiseaseDay.
Enfin, comme chaque semaine, dans le cadre de l'anniversaire de la loi du 11 février 2005, nous vous proposons de relayer les témoignages de Yann et Aurore, relatifs à la parentalité des personnes en situation de handicap.
Merci pour votre soutien.Elodie Jauneau
Responsable du développement E-Force
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Par Téléthon12 le 11 Février 2020 à 08:46
Avec elle, émergeait de nouveaux droits donnant aux personnes en situation de handicap
la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.
15 ans après l’adoption de la loi,
l’objectif d'égalité et de citoyenneté des personnes concernées est-il atteint ?
Découvrez aux travers de 7 modules portant sur des sujets majeurs tels que le droit à compensation,
l’accessibilité, la parentalité, l’éducation, l’accès à l’emploi la participation et la citoyenneté,
le parcours et la vie de personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
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Par Téléthon12 le 31 Janvier 2020 à 20:23
Succès de la thérapie génique
dans la Granulomatose septique chronique
Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.La Granulomatose Septique Chronique, c’est quoi ?
La Granulomatose Septique Chronique est une maladie génétique rare
due à une mutation sur le chromosome X.
Les garçons touchés par cette maladie ont un système immunitaire déficient
qui les prédispose à des infections graves.
(pour découvrir la suite de cette victoire c'est ici)
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Par Téléthon12 le 23 Décembre 2019 à 10:10
Alain et Patricia,
Papa et maman de Marc, Rémi, Guy, Gwénael et Guérik
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