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Par Téléthon12 le 23 Mai 2020 à 10:29
Vous les aviez découverts dans le cadre du Téléthon.
Prenez des nouvelles de Edgar, Noëmy et Nathan qui partagent leur quotidien avec vous, leurs projets, leurs envies... Et qui reviennent sur cette période si particulière du confinement, lié à l'épidémie du Covid-19.
EDGAR
Edgar, 20 ans, atteint d’amyotrophie spinale, est passionné de cinéma. Une passion qui est devenue son métier puisque le jeune homme est assistant réalisateur. Depuis le Téléthon 2019, il a enchaîné les tournages, notamment avec Jean-Paul Rouve et Isabelle Nanty, pour « Les Tuche 4 ».
NOEMY
Noëmy « Une enzyme de mon foie ne marche pas alors je ne peux pas manger de viande, de poisson. Je mange des légumes et des fruits mais je prends des probiotiques, c’est pas bon… » expliquait Noëmy lors du Téléthon 2019. Aujourd’hui en classe de 6ème, elle nous raconte un souvenir inoubliable vécu pour le Téléthon, le régime sans protéine et la prise régulière de médicaments imposés par sa maladie. Le tout avec le sourire !
NATHAN
Nathan - Chanteur, peintre et cow-boy à la fois, Nathan déclare : « Le confinement se passe très bien ! Je travaille et je m’amuse ». Atteint d’une maladie neuromusculaire non identifiée qui le prive de la marche, on retrouve ce petit garçon, aussi bavard que curieux dans une journée joyeuse, ponctuée d’activités sportives et artistiques. Notre futur Léonard de Vinci sait nous faire sourire !
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Par Téléthon12 le 1 Mai 2020 à 21:57
La première victoire de la thérapie génique a 20 ans !
En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.
Que sont-ils devenus ?
Eugénie : « Pendant le confinement, je fais des cabanes avec mes frères »
Julie : "Après un séjour en Angleterre, je suis de retour à HEC Paris pour terminer mon cursus"
Vous pouvez lire les articles complets en cliquant ICI
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