• AFM-Téléthon

     

    Une grande victoire et un hommage

     

    Bonjour,

    C'est une grande victoire que nous vous proposons de partager cette semaine. En effet, tous les malades atteints d'amyotrophie spinale bénéficeront d'une prise en charge intégrale du Spinraza®. Mobilisée depuis le premier jour de la mise sur le marché de ce traitement, l'AFM-Téléthon se félicite d'une telle avancée. Elle regrette cependant que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret. 

    Cette semaine a, hélas, aussi été marquée par la disparition de Louis Bériot, initiateur du Téléthon sur Antenne 2 puis France 2. Nous vous proposons donc de lui rendre un dernier hommage. 

    Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation fidèle à nos côtés ! 

    Elodie Jauneau 
    Responsable du développement E-Force 
    @ElodieTeletho

     

    Spinraza® : prise en charge pour tous les malades SMA types 1, 2, 3.

    L’AFM-Téléthon se félicite de l'accord trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français qui permet l'accès au médicament de tous les malades concernés. Elle regrette que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret...... Lire la suite 
     

     
     

    Louis Bériot (Antenne 2) et sa rencontre avec l'AFM-Téléthon

    « Louis Bériot était en 1987 , responsable des programmes de France 2. Il a fait sien le combat des familles et permis que voit le jour le 1er Téléthon sur les antennes du service public. Grâce à lui, les maladies rares sont sorties de l'oubli et la recherche a pu débuter avec les résultats que l'on connait aujourd'hui. Louis Beriot restera dans nos mémoires et notre histoire. J’adresse mes plus sincères pensées à sa famille. » Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon

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  • Le Téléthon : Flagnac et Boisse-Penchot

    Le 15 avril 2019

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  • L'Assemblée Générale de notre Association se tiendra le

     SAMEDI 6 Avril 2019 à 10 h

     Mairie de DECAZEVILLE

     Ordre du Jour

    Photo sur le perron de la Mairie.

    Bilan du Téléthon 2018 sur notre secteur.

    Renouvellement du Bureau 2019.

    Présence souhaitée des 26 délégués communaux et des responsables d''associations. 

    +-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+

    Le Téléthon Merci Départemental aura lieu

    le 27 avril 2019

    – comme l'an dernier – à la salle des fêtes de LUC LA PRIMAUBE à partir de 17 heures.

    Cette rencontre sera placée sous la présidence de

    Laurence TIENNOT-HERMENT

    Présidente de l'AFM.

    A l'issue de la réunion, nous pourrons partager un moment convivial autour d'un repas (12 €).

    Vous pouvez vous inscrire pour le Téléthon Merci Départemental dès à présent auprès de

    Nicole Jannot : 06 11 52 37 24 

    ou à l'aide du contact - colonne de gauche, rubrique Bienvenue.

     Fin des inscriptions au Téléthon Merci Départemental le jour de l'Assemblée Générale.


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  • Portraits de femmes qui mènent un combat quotidien

    pour les malades et l'avancée de la recherche

     

    Bonjour,

    Aujourd'hui, c'est la Journée Internationale de Lutte pour les Droits des Femmes

    À cette occasion, nous vous proposons de partager largement le combat et les victoires de trois d'entre elles : 

    Christelle Monville, chercheuse à l'ISTEM, et dont l'équipe vient de recevoir le prix de la Recherche 2019, 

    Marie-Amélie Le Fur, présidente du comité paralympique et sportif français pour Paris 2024, qui a récemment visité l'Institut de Myologie, 

    Laurence Tiennot-Herment, notre présidente, que nous vous invitons à suivre sur Twitter. 

    On compte sur vous ! 

    Merci d'avance à toutes et à tous. 

    Elodie Jauneau 
    Responsable du développement E-Force 
    @ElodieTeletho


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