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TÉLÉTHON 2024 : LES FAMILLES TÉMOIGNENT
Tim : « Perdre la vue à 21 ans, c’est violent »
Tim a 21 ans quand sa vue se dégrade brutalement. Il apprend alors qu’il est atteint d’une Neuropathie Optique de Leber (NOHL), une maladie génétique rare qui entraîne une perte de la vision pouvant aller jusqu’à la cécité. Il a pu bénéficier d’une thérapie génique, améliorant sa vision.Sacha : « La maladie détruit mes muscles »
Sacha, a été diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne à l’âge de 2 ans, une maladie neuromusculaire rare qui attaque progressivement tous ses muscles. Il fait partie des premiers enfants à avoir reçu, dans le cadre d'un essai, un candidat-médicament de thérapie génique. A le voir courir ou grimper aux arbres, les premiers résultats sont encourageants !Félicie : « Bâtir un traitement, ça prend du temps »
Félicie, 14 ans, lutte contre une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui détruit progressivement ses muscles, limitant chaque jour un peu plus son autonomie, l’empêchant de réaliser des gestes simples du quotidien et l’obligeant à se déplacer en fauteuil roulant.Paul : « La maladie déchire la peau de mon fils »
Paul, 4 ans, est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse. Cette maladie génétique rare touche non seulement la peau, mais aussi les muqueuses et nécessite des soins quotidiens pour traiter les plaies du petit garçon et gérer la douleur intense, comparable à celle des grands brûlés.
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